大龄伶仃症患者，怙恃走后“托付”给谁？
这些“星星的孩子”依附自身能力无法融入社会，全生命周期支持系统亟待确立
本报记者李惊亚、吴思
伶仃症儿童有一个优美的名字——“星星的孩子”。
随着国家对6岁前伶仃症儿童连续加大救助力度，“星星的孩子”日益走进民众视野。实时的康复训练拉近了他们与社会的距离，但大龄伶仃症，稀奇是成年伶仃症群体仍缺乏社会关注。由于部门大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金岁数”，凭自身能力无法融入社会，当怙恃年迈失能、去世后，若何安置他们已成为一个迫切需要关注的课题。
我们不在了，娃娃咋办
65岁的贵阳退休西席李旻(假名)至今记得，5年前儿子发给自己的信息：“爸爸，我不是精神盘据，我在网上搜了，我是伶仃症。”
1989年，李旻的儿子出生。回忆起来，儿子有许多异于凡人的地方，但人人都没在意，以为长大就好了。
真正引起李旻注重的是儿子要上初中时，他和同伙带着孩子一起出去玩，“那天他稀奇反常，说人家不理他，一直哭，我同伙悄悄劝我，带孩子去医院心理科检查一下”。
往后，李旻带着儿子最先辗转贵阳、北京等地医院。那时，海内许多医生还没听说过伶仃症，险些都嫌疑孩子是精神问题，给开了治疗精神盘据、抑郁症的药。厥后儿子的言行越来越反常，和人无法相同，“我们说东他说西，和正凡人不在一个频道上”。
初中结业后，儿子就待在家里，不再上学。有一次，他身上揣着一块钱跑到贵阳机场周围，在加油站的板凳上睡了一夜；另有一次，一小我私人跑出去，整晚没回家。2010年，在外面被人打了，从那以后，他最先韬光养晦，从来不开窗帘，天天的生涯就是电脑、音响、电视，这样在家一关就是九年。令李旻惊讶的是，儿子使用电脑、手机、智能电视都很溜，似乎也没和社会脱节，知道外面的天下发生了什么。
“2017年的一天，他发QQ新闻给我，说‘爸爸，我是伶仃症’。”惊讶万分的李旻，拿网上伶仃症症状和儿子的行为对照，确实很像，“他语言有障碍，行为很刻板，好比睡的床半边必须要摆他的器械，我们挪个位置他又摆回来。
经专家确诊，李旻儿子属于高功效伶仃症，虽然有学习能力，但由于延迟了幼年的黄金康复期，融入社会的能力很差。一直以为是精神盘据的儿子，28岁时自我诊断乐成，这让李旻不知该哭照样笑。
“他的状态时好时坏，好的时刻戴个墨镜出门，发病时连我和他妈妈也不愿见。”李旻说，“他似乎活在自己的天下里，完全不懂社会规则，邻人日间正常装修，他打电话投诉人家，晚上又把音响放很高声，楼下住的状师要和我打讼事。”
李旻和老伴身体越来越差，这几年多次手术、住院，照顾身高1米84、体重200多斤的儿子感应力有未逮。李旻感伤说：“我们不期待他能像正凡人一样授室生子、走完一生，最忧郁的是，哪天我们照顾不了他，甚至脱离这个天下后，他怎么办？谁愿意接替我们照顾他？”
能撑一天算一天
陪伴“星星的孩子”：一场看不见终点的马拉松
本报记者董小红 今年14岁的轩轩，从娘胎里出来就被各种疾病缠身，好不容易捡回一条命，却又被诊断为孤独症。再苦再难，一家人没有放弃……5000多个日夜的坚守，轩轩一天天长大，变得开朗起来，还考了钢琴10级证书。
李旻的担忧并非个例。
现在，伶仃症仍然无法治愈。由于一些大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金岁数”，他们靠自身的能力无法融入社会，怙恃朽迈、家庭经济无力再投入，对于这一群体的照料已经成为一个难题。
据贵州省残联康复部副部长许春来先容，在贵州，大龄伶仃症患者以家庭照护为主；没有劳动能力和监护人的，要依赖亲友看守。近年来，一些地方探索对成年伶仃症患者开展日间照料服务，也是基于有监护人的情形。
今年“天下伶仃症日”前夕，有媒体报道了一对北京伶仃症父子的故事，引起普遍关注：父亲去世后，23岁的儿子被安置在一家民办养老院，一住就是十年。这家养老院并非专门针对伶仃症患者设立，孤寡老人、肢体残障者、智力障碍者等种种工具都收。许多人不到万不得已不愿入住。
“伶仃症患者四肢健全、外观康健，他们中许多人可以介入社会生涯，只是不能独行。从他们的疾病特点来看，福利院、养老院甚至神经病院都不适合来安置他们。当他们的怙恃年迈失能、去世后，谁来照料他们走完人生最后的旅程？”中国精神残疾人及亲友协会(以下简称“中国精协”)副主席、贵阳爱心家园儿童训练中央认真人赵新玲说。她也是一位大龄伶仃症患者的母亲。
许多大龄伶仃症家庭已经在思量并实验解决孩子的“托付”问题。2017年，北京、上海等地部门伶仃症患者家长在安徽省金寨县提议了“星星小镇”项目。在地方政府的支持下，由家长投资，根据家长养老和成年伶仃症托养的“双养”模式建设。
“对于高收入家庭，他们还要在各地生涯、事情，‘星星小镇’并不相符他们的现实需求，这只能算是一条后路。”中国精协主席温洪说。
2016年，眼看着孩子一天天长大，赵新玲与同样焦虑的黄习商议，确立了爱心家园大龄部——贵阳市慧灵社会事情服务中央。作为贵州省第一个(有别于集中封锁托养)社区居家托养服务机构，为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调治、辅助就业等服务。记者在该中央看到，这栋安置房的3层至7层设有辅助就业园、日间照料、康复运动室等，共有56名来自贵州各地的学员，最大的45岁。
绝大多数伶仃症家庭经济上都很难题，一个月一两千元的学费已到达遭受极限。虽然近年来当地政府也给予一定资助，但远远无法维持机构的基本运转。“6年来，中央连年亏损，已亏损58万元，先生们事情累、收入低。”黄习经常冒出一关了之的念头，“家长们都希望能办下去，但我们都是通俗人，若是我的孩子不是伶仃症，我基本坚持不下来，现在能撑一天算一天。”
期盼确立全生命周期支持系统
自1982年伶仃症病例进入国人视野，伶仃症服务事业已走过40个年头。40年来，家长是患儿的照顾者，也是压力的肩负者，精神和心理经受着严重的磨练。
“绝望使一些家长倒下了，一些家庭解体了，也使一些家长奋起了。他们走上自助和相助的蹊径，抱团取暖和、提倡社会，办起了民办康复机构。”温洪说，“我国近半数伶仃症民办机构都是由家长，稀奇是伶仃症患者的妈妈开办，但服务仍处于低级阶段，稀奇是成年服务项目严重缺乏。”温洪以为，外洋也有乐成履历可以借鉴，“确立支持性环境，指导全社会向伶仃症孩子靠拢，确立全生命周期的支持系统”。
在李旻等人看来，“榉之乡”是一条相符大龄伶仃症家庭的养老模式。“榉之乡”是一家日本伶仃症患者终身养护机构，享有政府津贴，大龄伶仃症患者可以在事情职员的辅助下完成简朴的手事情品，自食其力，用售卖作品的钱支付养老用度。
贵阳慧灵也有类似实验。记者看到，不少大龄伶仃症患者的手事情品在展室内陈列着。“贵阳市琪遇工坊的自愿者从2020年最先，每周二下昼来慧灵免费上课，他们和同伙行使各自所长，将‘心青年’手作在线上和线下同时开展销售与宣传，让更多的人能够领会‘心青年’这一群体。”黄习说。
“在沿海，一些大龄伶仃症服务机构可以提供24小时照护服务，并陪同伶仃症患者走完人生最后的旅程。这正是我们起劲想做的偏向。”黄习说，“民办机构对于服务伶仃症群体是主要的弥补，稀奇是非营利性民办机构，建议政府接纳民办公助等方式加大支持。”
在赵新玲看来，对伶仃症患者的社区支持系统需要确立完善起来。“我的儿子20多岁了，楼下打牌、健身，他不介入，就站在旁边看着，在小区里溜达也很恬静，他不需要脱离原生的家庭生涯环境，只要社区有个日间照料的地方，社区事情者、自愿者天天上门体贴一下，他完全可以在社区生涯。”
“建议整合资源，探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等来‘托底’，辅助伶仃症群体有尊严地走完人生全程。”许春来说。
【编辑:叶攀】